21 de noviembre Día Internacional de Espina Bífida

• La iniciativa, a cargo de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), cuenta con el apoyo de la ONCE en la edición de un cupón especial para ese día.
• La Fundación Solidaridad Carrefour lanzará este mismo día una campaña solidaria para apoyar uno de los proyectos de la federación.

Madrid, 29 de octubre de 08.- El mensaje de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en el Día Internacional de Espina Bífida 2008 (declarado de interés sanitario por el Mº de Sanidad y Consumo), se centra en destacar dos aspectos fundamentales:

1. Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
2. Señalar la importancia de la realización de campañas de prevención para evitar que nuevas familias se vean afectadas por este grave problema.

En este sentido viene trabajando la FEBHI desde hace más de 26 años, junto a las 19 asociaciones y 2 federaciones provinciales repartidas por el territorio español.

Con el slogan “Si yo puedo… ¿por qué no me dejas?” FEBHI inicia una nueva campaña con motivo del Día Internacional de Espina Bífida (EB) con la que se quiere promover la integración social de los afectados de Espina Bífida y del resto de personas con diversidad funcional física del país.

Las Asociaciones de toda España y la propia Federación, realizarán múltiples actividades de sensibilización, en las que se aprovechará para informar a los ciudadanos sobre la actividad de FEBHI y de las entidades miembro y dar a conocer su mensaje.

Dentro de la campaña de visibilidad que realiza FEBHI, también se realizará una edición especial del cupón de la ONCE que saldrá el mismo día 21, Día Internacional de Espina Bífida. El diseño de la ilustración que aparecerá en el cupón junto al mensaje “Cuídalo, antes del embarazo toma ácido fólico” ha sido realizado por el reconocido pintor murciano Álvaro Peña.

Una vez más la Fundación ONCE trabaja en beneficio de las personas con discapacidad apoyando en esta ocasión, gracias a la venta del cupón, al colectivo de Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) con el que colabora prácticamente desde la fundación de la Federación.

FEBHI agradece a la Organización y su Fundación la estrecha colaboración prestada a la Federación durante estos años.

Fundación Solidaridad Carrefour con la infancia

El mismo día 21, la Fundación S. Carrefour pondrá en marcha una campaña solidaria en todos sus centros con el fin de colaborar en la financiación del proyecto La Espina Bífida en la Escuela promovido por FEBHI. Por la compra de cualquier película infantil, el público podrá optar a comprar, por 1,50€ más, un simpático Lunni Solidario. El dinero recaudado con esta campaña se destinará al proyecto de FEBHI.

FEBHI y sus entidades miembro aplauden las iniciativas de la Fundación S. Carrefour y su compromiso con los afectados de EBH.

Lucha por la prevención de la Espina Bífida (EB)

La Espina Bífida (EB) es la malformación congénita más grave compatible con la vida. Los nacidos con Espina Bífida presentan dificultades de movilidad en diferente grado, teniendo que usar de por vida silla de ruedas en los casos más graves.

A pesar de promover una campaña de integración en el Día Internacional de Espina Bífida, la Federación Española y sus miembros federados no quieren dejar de hacer llegar el mensaje de prevención en el que se centraron campañas anteriores como es:

“Si piensas tener un hijo, al menos tres meses antes, toma Ácido Fólico”

La Espina Bífida es fácil de prevenir en un elevado porcentaje de casos con la ingesta diaria de la dosis adecuada de ácido fólico. Incidir en este mensaje y colaborar a su divulgación, puede evitar la aparición de casos futuros.

Los datos de casos de EB presentes en España demuestran que es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente (1 de cada 1.000 niños nacidos presenta una malformación congénita de este tipo y la mitad de ellos, son niños con EB. Aproximadamente un 40% de la población en general tiene EB Oculta pero sólo representa el 15% de los casos de EB que se dan). (Fuente: Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas. ECEMC, Sept. 1993).

Gracias a las campañas de concienciación y prevención, se redujeron considerablemente estos porcentajes (periodo 1980 -2005) pero en los últimos años y debido al aumento de población inmigrante, los índices vuelven a subir y FEBHI, quiere continuar concentrando sus esfuerzos en orientar e informar a todos estos nuevos segmentos de población a través de sus mensajes de prevención.

Consciente de la importancia de una correcta y adecuada información sobre la EB y su prevención, FEBHI ha contado con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Consumo, que colaboró en pasadas campañas de prevención con la producción de dípticos informativos y que, en la actualidad, está previsto reeditar como material de apoyo de la campaña de prevención e información a toda la población en general, y de manera muy especial a las futuras madres y padres.

• La Asociación Cántabra de Espina Bífida destaca la importancia de la prevención
• Exposición “Descubriendo capacidades a través de la creación plástica”
• 21 de noviembre Día Internacional de Espina Bífida
• ASEM Catalunya celebra su I Semana de las Enfermedades Neuromusculares y el XXV Congreso ASEM
• Charla sobre Osteoporosis en los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa
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• Prevención de la Enfemedad Renal
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