III Encuentro estatal de familias afectadas por el síndrome de Noonan

DIPTICO-NOONAN-CANTABRIA-1El próximo mes de octubre entre los días 14 y 16 tendrá lugar en Burgos el III Encuentro estatal de familias afectadas por el síndrome de Noonan

El acto se llevará a cabo en las instalaciones del Centro C.R.E.E.R., Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, en jornadas de mañana y de tarde.

El acontecimiento está orientado a personas afectadas por el Síndrome de Noonan, familiares, cuidadores/as y profesionales.

En cuanto al alojamiento y la comida, se realizarán en el Centro C.R.E.E.R., Gobierno de España. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, IMSERSO, hasta agotar plazas.

Ver folleto del encuentro

PROGRAMA

  • DÍA 14 DE OCTUBRE DE 2016

18:00. LLEGADA Y ACOMODACIÓN EN EL CENTRO C.R.E.E.R.

20:30-21:30 CENA, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R). Presentación de las Familias. Salida a Casco Histórico de Burgos

  • DÍA 15 DE 0CTUBRE DE 2016

MAÑANA:

8:30-9:30. DESAYUNO, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)

LLEGADA Y ACOMODACIÓN DEL RESTO DEL GRUPO DE FAMILIAS EN EL CENTRO C.R.E.E.R.

10:00-10:20 ENTREGA CREDENCIALES Y CARPETAS.

10:30-11:00 BIENVENIDA Y PRESENTACION III ENCUENTRO ESTATAL

FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE NOONAN, SALÓN DE ACTOS.

 

– INMACULADA GONZÁLEZ GARCÍA, Presidenta de ASNC-Cantabria (Asociación

Síndrome de Noonan de Cantabria). “OBJETIVOS”.

-FRANCISCO JAVIER LACALLE LACALLE, Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Burgos

-AITOR APARICIO, Director-Gerente C.R.E.E.R.

(ENTREGA OBSEQUIO A LAS FAMILIAS Y AUTORIDADES PARTICIPANTES)

(FOTO DE FAMILIAS Y AUTORIDADES)

 

11:05-11:10. REGISTRO ENFERMEDADES RARAS:PRESENTACIÓN Y SERVICIO TURORIZADO REGISTRO PARA LAS FAMILIAS

-INMACULADA GONZÁLEZ GARCÍA, Presidenta de ASNC-Cantabria (Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria).

11:15-14:00. INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS FAMILIAS EN LA SALA 3 DEL CENTRO C.R.E.E.R.*

14:00-15:00 COMIDA, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)

TARDE:

15:15-16:45 TALLER COMUNICACIÓN DIAGNÓSTICO A NUESTR@S HIJ@S, AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD.

VICTORIA SÁNCHEZ MÚJICA, Psicoterapeuta, responsable Proyecto Acompasados

17:05-19:00 HORMONA DEL CRECIMIENTO Y SÍNDROME DE NOONAN.

DR. ATILANO CARCAVILLA URQUÍ, Endocrino-Pediatra Complejo Hospitalario de Toledo.

19:05-19:45. EXPERIENCIA FAMILIA AFECTADA SÍNDROME DE NOONAN, RAMÓN LEÓN RIUTORT Y MARÍA RIUTORT RIBOT

ENTREGA DIPLOMAS

20:30-21:30 CENA, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)

Salida a Casco Histórico Burgos

  • DÍA 16 DE OCTUBRE DE 2016

MAÑANA:

8:30-9:30. DESAYUNO, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)

9:30-11:30 INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS FAMILIAS EN LA SALA 3

DEL CENTRO C.R.E.E.R.*

11:45-13:30 *SALIDA DE CULTURA Y OCIO FAMILIAR A LA CATEDRAL

DE BURGOS, PREVIA INSCRIPCIÓN DE LAS PERSONAS

PARTICIPANTES.

14:00-15:00 COMIDA, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)

TARDE:

16:00 ASAMBLEA FEDERACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE NOONAN Y

OTRAS RASOPATÍAS

18:00-20:00 DESPEDIDA Y SALIDA DEL CENTRO C.R.E.E.R

Para l@s más pequeñ@s, se ofertará un servicio de Cuidadora, y de

Animación de Ocio y Tiempo Libre, con profesionales en Atención y

Educación Infantil y Monitores/as de Ocio y Tiempo Libre.

Servicios gratuitos para las familias participantes.