La Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ), formada por la Federación Española de Fibrosis Quística (entidad miembro de COCEMFE) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), ha elaborado un manifiesto que recoge las principales conclusiones extraídas del encuentro virtual #HistoriasFQ celebrado el pasado mes de septiembre, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. En él se recogen una serie de necesidades y reivindicaciones del colectivo en materia sanitaria, escolar y laboral, que en estos momentos cobran una mayor relevancia a causa de la crisis sanitaria provocada por la COVID19.
En el Manifiesto, que ya lleva casi 2000 adhesiones individuales, entre las que se encuentra COCEMFE, FundEFQ recuerda que la crisis sanitaria y económica provocada por la COVID-19, si bien ha generado una conciencia y empatía generalizada de la sociedad por los problemas respiratorios, ha convertido a las personas con fibrosis quística en un grupo especialmente vulnerable que debe aprender a convivir con esta situación.
Por ello, y en aras de garantizar su protección y atención con equidad en todo el territorio español, la Fundación reclama la puesta en marcha de medidas específicas en los ámbitos sanitario, escolar y laboral. Concretamente, y por lo que refiere a la sanidad, el Manifiesto incluye la necesidad de promover el acceso a nuevos antibióticos y/o nuevas formas de administración de los mismos; priorizar la investigación y el acceso ágil y rápido a nuevos medicamentos innovadores (especialmente aquellos que persiguen la curación de la enfermedad); la creación y reconocimiento de unidades de referencia, y la implementación e impulso de la telemedicina. Por otra parte, en el ámbito educativo reclama el diseño de protocolos y medidas de protección específicas para todo el alumnado con fibrosis quística, así como la implantación del servicio de enfermería escolar. Finalmente, y en lo referente al ámbito laboral, la Fundación solicita la promoción de la flexibilidad horaria; el fomento de sistemas de trabajo parciales con prestaciones públicas de complemento; y fomentar la sensibilización e información en los entornos laborales para mejorar la inclusión de los y las pacientes.
Asimismo solicita a toda la ciudadanía que se adhiera a este “Manifiesto por la Fibrosis Quística”, para apoyar las medidas de actuación necesarias que garanticen la protección y atención de las personas con fibrosis quística en España, igual que hizo en su día el Congreso de los Diputados y como están haciendo en las últimas semanas muchos parlamentos autonómicos.
Por su parte, el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva incide en la necesidad de blindar el Sistema Nacional de Salud y la importancia de las Unidades de Referencia en fibrosis quística, la necesidad de poner a disposición de los/as especialistas sistemas de telemedicina que permitan realizar el seguimiento de sus pacientes cuando la presencialidad no es posible. “Nos preocupa especialmente la estigmatización de nuestro colectivo al presentar síntomas similares a la Covid–19, como la tos, que puede generar problemas en las relaciones interpersonales. Por ello, nuestro objetivo es que la sociedad conozca la Fibrosis Quística y ayude a evitarlo”.
“El primer paso que hemos realizado ha sido solicitar la declaración institucional en el Congreso de los Diputados que se materializó de forma unánime el pasado 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, y continuamos buscando ese apoyo en las comunidades autónomas (de las cuales Galicia, Murcia, Extremadura y Navarra ya se han unido y esperamos que el resto lo haga pronto). Mientras tanto, necesitamos del apoyo de la sociedad para ayudarnos a conseguirlo, simplemente accediendo a nuestra web y adhiriéndose en el Manifiesto por la Fibrosis Quística. Granito a granito podemos, entre todos, hacer montañas”, ha señalado Da Silva.
Fuente: COCEMFE
