El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para visibilizar la realidad de miles de personas y familias con patologías poco frecuentes y que, en muchas ocasiones, afrontan barreras sociales, sanitarias y administrativas añadidas.
Desde COCEMFE Cantabria queremos reconocer y poner en valor el trabajo que desarrollan nuestras entidades miembro en este ámbito:
- Asociación Cántabra de Fibrosis Quística (ACFQ)
- Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH)
- Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Cantabria (ASEMCAN)
- Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC)
- Asociación Síndrome de Williams Cantabria (ASWC)
- Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CANELA)
- Asociación 22q11 Cantabria
Todas ellas son referentes en la atención, acompañamiento y defensa de derechos de las personas con enfermedades raras en nuestra comunidad autónoma.
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas por separado, pero en conjunto suponen un importante reto social y sanitario. Detrás de cada diagnóstico hay historias de superación, pero también procesos largos e inciertos, necesidad de información especializada, acceso a tratamientos, apoyos sociales y reconocimiento de derechos.
Las entidades trabajan cada día para:
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Ofrecer orientación y apoyo a personas y familias.
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Impulsar la investigación y la mejora del conocimiento sobre estas patologías.
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Defender el acceso equitativo a recursos y servicios.
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Sensibilizar a la sociedad para combatir el desconocimiento y el estigma.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), nos recuerda la importancia de seguir avanzando hacia un sistema más inclusivo, coordinado y centrado en las personas.
Desde COCEMFE Cantabria nos sumamos a las reivindicaciones impulsadas por nuestras entidades y reafirmamos nuestro compromiso con el trabajo en red, la incidencia política y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad derivada de enfermedades raras.
Visibilizar es avanzar. Ninguna persona debe sentirse sola ante un diagnóstico poco frecuente.
💙 Seguimos trabajando juntas para construir una sociedad más inclusiva.
