«El caso Nadia ha caído como una losa sobre los tres millones de personas que sufren una enfermedad rara»
El Diario Montañés recoge una entrevista Honorato Gutiérrez Orea, delegado en Cantabria de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) quién no deja de insistir en el «daño que unos desalmados han hecho a su propia hija y al resto de los enfermos».
Gutiérrez Orea tiene discapacidad visual por una enfermedad -la atrofia del nervio óptico-, pero su esposa sufre otra mucho más atípica -aniridia- de la que solo hay 200 enfermos en toda España.
Explican desde la Federación -formada por 334 asociaciones- que el efecto «de la trama urdida por estos padres ha caído como una losa sobre el prestigio de nuestras asociaciones y de los tres millones de personas que en España sufren alguna enfermedad infrecuente o rara». «Este hecho nos ha causado indignación, sorpresa y rabia, mucha rabia, porque puede dar al traste con miles de horas de trabajo, esfuerzo y dedicación de personas honradas que buscan que se pueda investigar para darnos una solución».
Sobre todo temen al futuro más próximo de una sociedad que considera que ha sido estafada en su buena fe: «Aunque sabemos que los ciudadanos tardarán en volver a confiar», quiere dejar claro que «Feder jamás tuvo vinculación con esta familia, que no solo ha jugado con la salud de su hija, afectada por una enfermedad que puede llevarla a la muerte, sino con el futuro del resto de los enfermos españoles», denuncia.
De hecho, esta asociación ha hecho público un comunicado «desvinculándonos por completo con este caso, que nos parece repulsivo». Feder ha negado haber tenido alguna relación con las actuaciones realizadas por la familia de Nadia y, en particular, «rechazamos las inverosimilitudes y falsedades dichas por el padre de la niña, Fernando Blanco Botana».
Honorato Gutiérrez reconoce que el ‘caso Nadia’ «nos ha hecho un gran daño moral a todos los afectados por una enfermedad rara». Saben que los efectos de esta presunta mentira «hará que los ciudadanos de bien sean remisos a colaborar para que se siga investigando. Ya es habitual que haya recelos a la hora de hacer aportaciones económicas» -dice el delegado de Feder- «y ahora tienen argumentos para preguntarse a dónde irá el dinero que aportan. Nos han hecho un gran daño», insiste.
También quiere pedir que «este hecho aislado, que nada tiene que ver con nosotros, no eche para atrás la colaboración personal y económica que venimos recibiendo. Sigan apoyándonos», solicita. Y en este punto, Gutiérrez hace hincapié en que «Feder nunca pide ayuda económica para una persona individual o para una familia, como han hecho los padres de Nadia con evidente ansia de enriquecerse, sino que el dinero que recibimos se destina a que se avance en la investigación y que algún día se pueda llegar a obtener un remedio efectivo para unas enfermedades que pueden conducir a la muerte de quienes las padecen».
