El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, el objetivo ha sido el de impulsar la investigación. Desde Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han querido trasladar la necesidad de impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Para lograrlo es imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras, como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
En COCEMFE Cantabria nos sumamos a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras, haciendo especial mención a nuestras entidades federadas: Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASWC), Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA), Asociación Cántabra De Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN), Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE), Delegación en Cantabria de la Asociación Española del Síndrome de Rett, Delegación en Cantabria de la Asociación Síndrome 22Q11 y Asociación Cántabra de Fibrosis Quística (ACFQ).
Queremos celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras con este video de Coral, de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW). En el video nos habla de su experiencia y nos cuenta cómo esta viviendo la situación de pandemia. «Hay gente que dice que está solo. No estáis solos, no esta nadie solo» ¡Gracias Coral, por trasmitirnos tu energía!
Compartimos también la entrevista a Sonia, hija de una persona afectada de ELA que participó en el espacio “Buenos días” de Radio Teiba, presentado semanalmente por Benita Hernández.
