La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) desarrolla durante 2017 el proyecto VAVI “Vida Autónoma, Vida Independiente”, que tiene como objetivo aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia de personas con enfermedades neuromusculares en España y prevé beneficiar en este periodo a 72 personas diagnosticadas de alguna de estas enfermedades.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE.
El principal objetivo de este proyecto es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Las trabajadoras sociales y los asistentes personales trabajan tanto con el usuario como con la familia y el entorno social para lograr una mayor autonomía.
Durante este año, se beneficiarán de este proyecto 72 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España. El VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente) tiene alcance estatal y se desarrolla con la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas.
Entre las provincias en las que se desarrollará este programa durante 2017 está Cantabria, a través de la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares que pertenece a COCEMFE Cantabria. Otros de los lugares en el se llevará a cabo el proyecto son: Pontevedra, Asturias, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
