En el ámbito de los encuentros entre COCEMFE Cantabria y sus entidades federadas, nos reunimos con la presidenta de la Delegación en Cantabria de la Asociación Española de Síndrome de Rett, AESR, Yolanda Corón, que además es también presidenta de la AESR, entidad ratificada como miembro de la Federación en la Asamblea de este mismo año.
Además de conocer los rasgos característicos del síndrome de Rett, enfermedad rara que afecta al sexo femenino puesto que el gen afectado en un X, nos informó que en Cantabria son 7 personas las que lo padecen siendo todas excepto su hija Lara que tiene 6 años, mayores de 21 y también comentamos el éxito del Congreso Internacional que organizó en 2017 en la UIMP en el que consiguió reunir a los mejores expertos del mundo en síndrome de Rett.
A través de este encuentro, pudimos conocer de primera mano sus inquietudes, sus objetivos, sus necesidades y, sobre todo, sus ganas de trabajar. Un encuentro muy productivo!!!
