La Asociación Síndrome de Noonan, federada en COCEMFE Cantabria, participará con una caseta en la Feria Intercultural de las naciones del 09 de Agosto al 18 de Septiembre, con sus productos solidarios, en horario de mañana de 11:00 a 14:00 y tarde, de 17:00 a 22:00.
La asociación informará a las personas visitantes sobre esta patología con la entrega de folletos informativos y guías.
Además, se podrá colaborar con los proyectos de la Asociación con la compra de sus productos solidarios: Bolígrafos, cuadernos, lanyards, tazas PVC y loza, bisutería variada, monederos, pomperos, golosinas, libros, camisetas, muñeco Nuni, todo entre 1,00€ y 5,00€ máximo.
El Síndrome de Noonan es una enfermedad genética congénita, que se da, aproximadamente, en 1 persona por cada 2.500 nacimientos. Está caracterizado por una amplia gama de síntomas y características físicas que pueden variar ampliamente en rango y severidad según los casos. Esta patología fue descubierta en 1963 por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga.
Es complicado detectar el Síndrome nada más nacer. Los primeros síntomas que desarrolla el bebé son dificultad para chupar el pecho o el biberón o hipotonía en sus músculos. Además, nacen con hernias umbilicales, tienen angiomas (crecimiento benigno de los vasos sanguíneos de la piel), su cabeza es pequeña y sus ojos están más separados de lo habitual. Su piel está fría y amoratada en muchas ocasiones. Comienzan a andar y hablar más tarde de lo normal (en torno a los 18-21 meses) y presentan dificultades en sus movimientos.
Esta enfermedad está asociada a anomalías cardiovasculares, baja estatura y peso, sobrepeso a partir de la adolescencia, problemas en la piel o déficit intelectual de leve a moderado en el 25% de los casos. Actualmente no existe un tratamiento específico para estos pacientes, que consiguen llevar una vida normalizada en la mayor parte de los casos.
